En DIMUS Chile nos llena de orgullo informar que nuestra secretaria, Christhyl Ceriche, ha sido nominada como candidata para integrar el Consejo de Rare Diseases International (RDI), la principal organización mundial que representa a las personas que viven con enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas.
Con gran entusiasmo informamos el inicio de la ejecución del proyecto “Acceso Digital, Inclusión Real”, una iniciativa impulsada por el Gobierno Regional de Santiago, que busca fortalecer la autonomía, participación e inclusión de personas con discapacidad a través del desarrollo de competencias digitales.
Este proyecto permitirá que sus participantes adquieran herramientas prácticas para desenvolverse con mayor seguridad en el entorno digital, abordando contenidos como el uso de dispositivos móviles, navegación por internet, correo electrónico, WhatsApp, redes sociales y otras aplicaciones que facilitan la comunicación, el acceso a la información y la participación social.
A través de clases y actividades especialmente diseñadas para responder a las necesidades de las personas con discapacidad, buscamos reducir las brechas digitales y promover una mayor inclusión en los distintos ámbitos de la vida cotidiana.
“Acceso Digital, Inclusión Real” representa un paso importante hacia una sociedad más accesible e inclusiva, donde la tecnología se convierta en una herramienta de empoderamiento y desarrollo personal.
Agradecemos a todas las personas, instituciones y colaboradores que hacen posible esta iniciativa y damos la bienvenida a quienes serán parte de este proceso de aprendizaje y crecimiento.
DIMUS Chile Trabajando por la inclusión, la autonomía y la participación de las personas con discapacidad.
Como organización tuvimos el honor de participar en el seminario de lanzamiento del Grupo de investigación transversal en Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (GERPOH-UCHILE), iniciativa desarrollada por la Universidad de Chile y su Facultad de Medicina.
¡Una gran noticia para nuestra comunidad!
Desde el 16 de julio, DIMUS Chile es oficialmente miembro pleno de Rare Diseases International (RDI) @rarediseasesinternational
Esto significa que podremos contribuir activamente a sus actividades, programas y grupos de trabajo, además de participar en la toma de decisiones a nivel internacional.
Formar parte de RDI nos permitirá compartir nuestras experiencias, desafíos y logros con una red global de organizaciones de enfermedades poco frecuentes.
Este año la conferencia se celebra en Orlando (EE.UU.), y estamos presentes junto a otras asociaciones hispanohablantes Nuestro objetivo es representar y conectar a la comunidad hispanohablante, porque creemos que el idioma no debe ser un obstáculo para acceder a información relevante. Por eso, compartimos contenidos clave en español para pacientes, familias y profesionales Estamos difundiendo actualizaciones, entrevistas y materiales destacados de la conferencia por nuestras redes sociales.
Desde Dimus Chile celebramos una experiencia transformadora para nuestra comunidad
Nuestra secretaria Christhyl Ceriche participó en representación de la asociación en el curso «Scientific Innovation and Translational Research» de la Open Academy de @eurordis, junto a más de 100 patient advocates de 27 países.
¡Estamos muy felices de anunciar una nueva alianza colaborativa con Fundación TID!
Este convenio marca un hito para nosotros, ya que se trata de la primera alianza formal en la que parte de nuestros integrantes recibirá productos de apoyo impresos en 3D, donados por Fundación TID.
¿Qué implica?
– Reconocimiento oficial de estas enfermedades
– Participación ciudadana en políticas públicas
– Comisión Técnica Asesora para apoyar al Ministerio de Salud
– Listado oficial de enfermedades actualizado cada 2 años
– Registro Nacional de personas diagnosticadas
– Enfoque humano e integral con terapias complementarias
Un gran avance para las personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas en Chile! #leyerpoh
#Salud #Chile #Inclusión #DerechosHumanos
#minsal #gobiernodechile
El pasado jueves 5 de diciembre, como asociación, fuimos invitados al evento de conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en el Hospital Dr. Exequiel González Cortés.
▶️Nuestra presidenta, Susan Figueroa, y nuestra tesorera, Maritza Salinas, nos representaron en este importante evento.
En Santiago, 20 de abril de 2024, se lleva a cabo proceso de elección de nueva directiva de Asociación Dimus Chile, siendo los resultados los siguientes:
Susan Figueroa Salinas: 12 votos
Priscilla Alvarez Vidal: 11 votos
Maritza Salinas Martin: 11 votos
Christhyl Ceriche Ceriche: 10 votos
Miguel Zúñiga: 4 votos
Lorena Carrillo Aguilar: 0 votos
Este sábado 12 de Agosto, llevamos a cabo la celebración de nuestro 10° Aniversario, actividad que se desarrolló en dependencias de la Facultad de Medicina Occidente de la U. de Chile, en Quinta Normal.
Este sábado 24 de Septiembre se dio por finalizado de manera muy exitosa y lleno de emociones, el proyecto FONAPI financiado por Senadis y desarrollado por Dimus Chile “Derribando mitos acerca de la actividad física en personas con distrofia muscular”. La actividad se realizó en las dependencias de la Facultad de Medicina de la U. de Chile en la Quinta Normal, ya que el plan original de realizarlo en el parque mismo no fue posible, debido a la condición climática que ese día nos acompañó.
Este documento contiene la individualización completa de la persona inscrita en el Registro Nacional de la Discapacidad, las características de su discapacidad y la necesidad (o no) de posterior reevaluación; además, se indica si presenta movilidad reducida siempre que haya sido informada por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN).
La credencial es emitida por el Servicio de Registro Civil e Identificación (SRCeI) al momento de inscribir a una persona en el Registro Nacional de la Discapacidad y es enviada al domicilio o dirección informada.
Con gran éxito se desarrollo este sábado 26 de junio, la primera jornada virtual sobre FSHD en alianza con las agrupaciones ADM Argentina, FSH Argentina, FSHD Spain y Dimus Chile. Este fue el punto culmine del trabajo colaborativo entre las agrupaciones mencionadas, y que inicio a finales del mes de abril, en miras a la conmemoración del Día Internacional de la FSHD, el 20 de Junio.
El año 2020 lo comenzamos planificando normalmente lo que serían las actividades de la asociación, y la elección de la nueva directiva que se realizaría en el mes de abril, pero atentos a los sucesos que acontecían en Wuhan, China, y que en esos momentos se veían muy lejanos.
Compartimos a ustedes el documento realizado y firmado por 5 de los mejores doctores e investigadores a nivel mundial de enfermedades neuromusculares, que fue realizado para aclarar dudas y confusión con respecto al uso de la boldina en pacientes con distrofia muscular y poner a la vista toda la evidencia científica que hay al respecto.
Aqui esta el link con el documento: Declaración Boldina 06NOV20ES
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El pasado sábado 14 de diciembre se desarrolló la última asamblea del año de nuestra asociación. En esta ocasión se realizó un síntesis de las actividades desarrolladas por la directiva durante estos casi dos años de terminar en abril del 2020 nuestra gestión. A continuación el resumen de lo tratado en la asamblea, que también podrá ser visto en nuestro canal de youtube.
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