Compartimos a ustedes el documento realizado y firmado por 5 de los mejores doctores e investigadores a nivel mundial de enfermedades neuromusculares, que fue realizado para aclarar dudas y confusión con respecto al uso de la boldina en pacientes con distrofia muscular y poner a la vista toda la evidencia científica que hay al respecto.
Aqui esta el link con el documento: Declaración Boldina 06NOV20ES
El pasado sábado 14 de diciembre se desarrolló la última asamblea del año de nuestra asociación. En esta ocasión se realizó un síntesis de las actividades desarrolladas por la directiva durante estos casi dos años de terminar en abril del 2020 nuestra gestión. A continuación el resumen de lo tratado en la asamblea, que también podrá ser visto en nuestro canal de youtube. Read More
El pasado sábado 07 de septiembre, como siempre en dependencias que gentilmente nos facilita Teletón, se desarrolló la tercera asamblea del año de nuestra asociación. Ocasión donde se presentaron gestiones realizadas durante los últimos meses y donde también tuvimos la excelente presentación del Neurólogo Dr. Jorge Bevilacqua y del kinesiólogo especialista en neurorehabilitación Daniel Gutiérrez.
Este sábado 01 de junio, en dependencias del Instituto Teletón, se desarrollo la segunda asamblea del año de nuestra agrupación. En esta ocasión se presentaron las actividades y gestiones que se han efectuado durante los últimos meses, y a las cuales Dimus Chile ha sido invitada a participar. A continuación detallamos los principales temas de la jornada.
1. Se dio la bienvenida a los nuevos socios que ingresaron a la asociación durante los meses de abril y mayo. Read More
El día 4 de mayo, nuestra asociación junto a Fundación ADN Chile (Fundación para pacientes con Distrofia de Duchenne), participamos del programa Conciencia Inclusiva que conduce la periodista Mónica Rincón en el canal CNN Chile. En esta ocasión tuvimos la oportunidad de hablar sobre las distrofias musculares, su origen, diferencias, diagnósticos, tratamientos y como es la vida diaria de un paciente con esta patología. Read More
Este sábado 13 de abril, en dependencias del Instituto Teletón, se desarrollo la primera asamblea del año de nuestra agrupación. En esta ocasión se presentaron las actividades y gestiones que se han efectuado durante los últimos meses, y a las cuales Dimus Chile ha sido invitada a participar. Read More
FENPOF (Federación de Enfermedades Poco Frecuentes), realizó la invitación a nuestra asociación a ser parte y sumarse a las actividades que se iban a desarrollar con motivo del día Internacional de las Enfermedades Raras.
Estimados (as): Hacemos la invitación a todas las personas diagnosticadas con algún tipo de distrofia a que puedan participar del catastro nacional de distrofias.
Desde hace varios años que el dr. Juan Carlos Saéz investiga los beneficios del Boldo (planta endémica de Chile) en enfermedades que desarrollan un estado inflamatorio, como es el caso de las distrofias.
En asamblea realizada este sábado 07 de abril, fue elegida la nueva directiva de nuestra asociación para el periodo 2018-2019.
Este Domingo 4 de Marzo conmemoraremos junto a la Federación Chilena de Enfermedades Raras y sus asociados, el día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes.
Compartimos el siguiente comunicado de prensa de Acceleron Pharma, Inc., con respecto al progreso de su ensayo clínico de Fase 2 de ACE-083. La FSH Society colabora con Acceleron para ayudar a la compañía a comprender los síntomas, las motivaciones, los resultados deseados de los pacientes, etc.
Estimados (as):
Para los pacientes que tienen disferlinopatía (Miyoshi, LGMD2B). Estamos en un periodo motivante ya que la fundación Jain y la industria farmacéutica han desarrollado nuevas moléculas (fármacos, remedios) potencialmente beneficiosos para los pacientes con disferlinopatía. Para medir su real efectividad, es necesario ver su efecto en pacientes, para participar en estos ensayos es necesario estar registrado en el Registro Internacional para disferlinopatías, y para poder registrarse hay que tener confirmación genética de la enfermedad. Espero que en un futuro cercano no sea solo para los pacientes con disferlinopatía y también ocurra lo mismo con otras condiciones. Read More
Estimados (as):
Invitamos a socios y amigos de Dimus Chile, así como a pacientes que tengan algún tipo de distrofia, a participar de nuestra última asamblea del año a desarrollarse en las dependencias del Instituto Teletón, ubicado en Av. Lib. Bernado O’higgins 4620, Estación Central, Metro Ecuador, el día Sábado 11 de Noviembre a partir de las 9:30 hrs.
Esperamos su participación y puntialidad.
Les saluda la Directiva.
El Registro Social de Hogares es el sistema que reemplazó a la Ficha de Protección Social desde el 01 de enero de 2016, con el objetivo de apoyar la postulación y selección de beneficiarios de las instituciones y organismos del Estado que otorgan prestaciones sociales.
El Registro Social de Hogares, en base a la información aportada por una persona del hogar mayor de 18 años y los datos administrativos que posee el Estado, ubica al hogar en un tramo de Calificación Socioeconómica. Read More
LOS ESTACIONAMIENTOS RESERVADOS SON DE USO EXCLUSIVO PARA PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD Para hacer uso adecuado de un estacionamiento reservado para personas en situación de discapacidad, se debe exhibir la credencial de discapacidad al interior del vehículo y en el costado inferior izquierdo del parabrisas (Ley de Tránsito). Read More
Las personas en situación de discapacidad que tengan la Credencial de Discapacidad podrán acceder a los siguientes beneficios: Read More
Invitamos a socios y amigos de Dimus Chile, así como a pacientes que tengan algún tipo de distrofia, a participar de nuesta última asamblea del año a desarrollarse en las dependencias del Instituto Teletón, ubicado en Av. Libertador Bernado O’Higgins 4620, Estacion Central, metro Ecuador, el día sábado 11 de noviembre a partir de las 9:30 hrs.
Esperamos su participación y puntualidad.
Damos la más cordial bienvenida, a todos quienes quieren conocer o participar de nuestra asociación.