Gran éxito en jornada virtual sobre FSHD

By 1 julio, 2021Noticias

Con gran éxito se desarrollo este sábado 26 de junio, la primera jornada virtual sobre FSHD en alianza con las agrupaciones ADM Argentina, FSH Argentina, FSHD Spain y Dimus Chile. Este fue el punto culmine del trabajo colaborativo entre las agrupaciones mencionadas, y que inicio a finales del mes de abril, en miras a la conmemoración del Día Internacional de la FSHD, el 20 de Junio.

El trabajo comenzó definiendo los objetivos que teníamos en torno a la actividad y que fueron el visibilizar, concientizar y educar sobre esta condición, que afecta entre 1 a 8.000 y 1 a 20.000 habitantes (según algunos estudios), y que la convierten en una enfermedad poco frecuente. El trabajo colaborativo, fundamental en este tipo de actividades, lo plasmamos en la frase: «Por una sonrisa que cruce el océano», y que representa uno de los síntomas que produce esta enfermedad, que es la perdida de la fuerza muscular en el rostro impidiendo sonreír y la unión de las agrupaciones de dos continentes a través de ella.

Se realizo un video, en que participaron diversas personas que viven con FSHD de las cuatro agrupaciones, dando información sobre la enfermedad y la importancia del apoyo para contribuir en las investigaciones que se están llevando a cabo. Este video fue difundido en las RRSS de las agrupaciones el 20 de junio.

Finalmente, nuestra actividad de termino fue nuestra primera Jornada Virtual, donde destacados profesionales de la salud de inmediato quisieron participar. Quisimos dar en la jornada un orden cronológico de los pasos que vive una persona con FSHD, desde que recibe el diagnostico (Dr. Antonio Vaquero), el apoyo psicológico necesario (Lic. Sandra Bardavid), el apoyo kinesiológico (Cecilia Hervias), hasta el conocimiento de las más prontas terapias farmacológicas y génicas, que se vienen (Dr. Alberto Rosa).

Dejamos a continuación las presentaciones de ellos:

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