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Jornada Final “Derribando mitos acerca de la actividad física en personas con distrofia muscular»

Este sábado 24 de Septiembre se dio por finalizado de manera muy exitosa y lleno de emociones, el proyecto FONAPI financiado por Senadis y desarrollado por Dimus Chile “Derribando mitos acerca de la actividad física en personas con distrofia muscular”. La actividad se realizó en las dependencias de la Facultad de Medicina de la U. de Chile en la Quinta Normal, ya que el plan original de realizarlo en el parque mismo no fue posible, debido a la condición climática que ese día nos acompañó. Continue Reading

Como obtener la Credencial de Discapacidad

¿Qué es la Credencial de Discapacidad?

Este documento contiene la individualización completa de la persona inscrita en el Registro Nacional de la Discapacidad, las características de su discapacidad y la necesidad (o no) de posterior reevaluación; además, se indica si presenta movilidad reducida siempre que haya sido informada por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN).

La credencial es emitida por el Servicio de Registro Civil e Identificación (SRCeI) al momento de inscribir a una persona en el Registro Nacional de la Discapacidad y es enviada al domicilio o dirección informada.

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Fulcrum Therapeutics® anuncia REACH, un ensayo clínico de fase 3 de losmapimod en la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD)

Fulcrum Therapeutics® anuncia REACH, un ensayo clínico de fase 3 de losmapimod en la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD)
3 de marzo de 2022 a las 7:00 a. m. EST
  • Punto final principal de Reachable Workspace (RWS) basado en conversaciones con la FDA y las agencias reguladoras de la UE
  • Se espera que el ensayo comience en el segundo trimestre de 2022
  • Primera terapia potencial en el mercado para FSHD
  • Fulcrum realizará un webcast virtual de Key Opinion Leader en FSHD el 24 de marzo a las 10:00 a. m. ET

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Gran éxito en jornada virtual sobre FSHD

Con gran éxito se desarrollo este sábado 26 de junio, la primera jornada virtual sobre FSHD en alianza con las agrupaciones ADM Argentina, FSH Argentina, FSHD Spain y Dimus Chile. Este fue el punto culmine del trabajo colaborativo entre las agrupaciones mencionadas, y que inicio a finales del mes de abril, en miras a la conmemoración del Día Internacional de la FSHD, el 20 de Junio. Continue Reading

Declaración Equipo Médico sobre uso de la Boldina en Distrofias Musculares

Compartimos a ustedes el documento realizado y firmado por 5 de los mejores doctores e investigadores a nivel mundial de enfermedades neuromusculares, que fue realizado para aclarar dudas y  confusión con respecto al uso de la boldina en pacientes con distrofia muscular y poner a la vista toda la evidencia científica que hay al respecto.

Aqui esta el link con el documento: Declaración Boldina 06NOV20ES

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4° Asamblea del año 2019

El pasado sábado 14 de diciembre se desarrolló la última asamblea del año de nuestra asociación. En esta ocasión se realizó un síntesis de las actividades desarrolladas por la directiva durante estos casi dos años de terminar en abril del 2020 nuestra gestión. A continuación el resumen de lo tratado en la asamblea, que también podrá ser visto en nuestro canal de youtube. Continue Reading