Celebración 10° Aniversario Dimus Chile

By 14 agosto, 2023Noticias

Este sábado 12 de Agosto, llevamos a cabo la celebración de nuestro 10° Aniversario, actividad que se desarrolló en dependencias de la Facultad de Medicina Occidente de la U. de Chile, en Quinta Normal.

A primera hora se aprovechó la oportunidad de realizar nuestra primera asamblea presencial, desde el inicio de la pandemia, y en donde se tocaron temas importantísimos para el futuro de la asociación.

Posteriormente y dando inicio a la celebración, mostramos al público presente el documental “Siempre pienso en el futuro”, previas palabras de su director José Luis Cañas. La pieza audiovisual, se enmarca en el desarrollo del proyecto ganador del Fondo Concursable Valentín Letelier de la Vicerrectoría de Extensión y Comunicaciones de la Universidad de Chile (versión 2020) titulado «Poco frecuentes pero visibles. Me movilizo para explicarte porque pierdo mi movimiento», junto con Dimus Chile, que muestra las vivencias de tres mujeres que, en distintas etapas de su condición de salud, relatan en primera persona qué significa vivir con una distrofia muscular que avanza. En el filme, se comparten vivencias y experiencias, las que profundizan en un enfoque orientado a la interseccionalidad de la discapacidad y género en nuestra sociedad.

La iniciativa, liderada por el Departamento de Kinesiología de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, visibiliza las distrofias de los adultos para equiparar las oportunidades y disminuir barreras y brechas de las personas con esta condición. Por otra parte, el proyecto busca concientizar sobre esta enfermedad genética poco estudiada y que no cuenta con cobertura dentro del sistema de salud en Chile.

Una vez terminado el documental, el cual a más de uno dejo con una lagrima o nudo en la garganta, se presentó la página web www.distrofias.cl, que recopila todo el trabajo realizado durante el proyecto «Poco frecuentes pero visibles. Me movilizo para explicarte porque pierdo mi movimiento».

En la página es posible encontrar diversa información y capsulas sobre distrofias musculares principalmente en adulto, diversos mapas obtenidos a partir del catastro desarrollado por Dimus, diversas actividades relacionadas al proyecto y el documental “Siempre pienso en el futuro”.

El trabajo realizado junto con los estudiantes de último año de kinesiología en el proyecto Valentín Letelier, fue motivo de inspiración para que ellos plantearan diversos trabajos de investigación relacionados con las distrofias musculares, y tuvieron la ocasión de mostrarnos los objetivos e invitarnos a participar de ellos.

Los proyectos a realizar son los siguientes:

  • Reclutamiento motor en personas con distrofia muscular
  • Evolución de las capacidades físicas y desempeño en actividades de la vida diaria en adultos con distrofia muscular
  • Función pulmonar en distrofias musculares

Finalmente, se invitó a compartir de un cóctel de celebración con diversas delicatessen y una deliciosa torta que a todos les gustó mucho.

En la celebración debemos agradecer la presencia de la Doctora Rosa Pardo (pediatra, especialista en genética clínica), Dr. Jorge Bevilacqua (Neurólogo), Víctor Rodríguez (presidente de Fenpof Chile), Gonzalo Rivera (kinesiólogo), María Alejandra Marín (kinesióloga) y estudiantes de kinesiología de la U. de Chile.

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