Comunicado a los Socios con Disferlinopatía

By 13 noviembre, 2017Noticias

Estimados (as):

Para los pacientes que tienen disferlinopatía (Miyoshi, LGMD2B). Estamos en un periodo motivante ya que la fundación Jain y la industria farmacéutica han desarrollado nuevas moléculas (fármacos, remedios) potencialmente beneficiosos para los pacientes con disferlinopatía. Para medir su real efectividad, es necesario ver su efecto en pacientes, para participar en estos ensayos es necesario estar registrado en el Registro Internacional para disferlinopatías, y para poder registrarse hay que tener confirmación genética de la enfermedad. Espero que en un futuro cercano no sea solo para los pacientes con disferlinopatía y también ocurra lo mismo con otras condiciones.

A la mayor parte de Uds. sólo les falta registrarse.

Eso lo pueden hacer Uds. mismos entrando al sitio de la Jain Foundation Fundación Jain , pueden inscribirse mandando un correo electrónico al siguiente mail patients@jain-foundation.org a través del cual recibirán indicaciones de cómo proceder, o bien pueden delegar esa tarea a mí o a sus médicos tratantes firmando el consentimiento que les adjunto.

Atte. Dr. Jorge Bevilacqua Rivas

Carta Pacientes 2017.pdf
Consentimiento Ingreso Datos medicos.pdf
Informacion Inicial para Invitacion Formal.pdf

Join the discussion 2 Comments

  • Jhesua Alonso Ibáñez Vargas dice:

    Acaban de diagnosticar a mi hijo, después de un año nos dieron el diagnóstico de disferlinopatia. Necesito información de cómo atenderlo y ayudarlo.
    Gracias

  • Alberto Sotomayor dice:

    tengo 61a tengo disfrlinopatia diagnosticadá 1979 Mayo Clinic por biopsiA uso silla de ruedas hace 10anos soy cardiologo ecocardiografista y me va bien tengo estudio geneticos cariotipo bien 46xy CGH deep14 pendiente un NGS ME GUSTARIA SABER LO NUEVO EN TERAPIA mi hermna tiene 51 vive en Baltimore fundacion jain tiene igual que yo LG Miyochi .saludos

Leave a Reply

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.