2020, No tan Malo después de todo

El año 2020 lo comenzamos planificando normalmente lo que serían las actividades de la asociación, y la elección de la nueva directiva que se realizaría en el mes de abril, pero atentos a los sucesos que acontecían en Wuhan, China, y que en esos momentos se veían muy lejanos.


Lamentablemente la pandemia se extendió rápidamente y en el mes de marzo llego a Chile el primer caso y desde allí todo comenzó a cambiar. Se iniciaron las primeras cuarentenas y nuestra primera asamblea, que normalmente la realizamos en el Instituto Teletón, no pudimos realizarla.
En ese momento todo comenzó a verse muy oscuro, y el poder reunirnos y compartir presencialmente, se hizo casi imposible, por el miedo al contagio y las restricciones impuestas para no propagar el virus. Uno de los temas complejos que teníamos era que no podíamos realizar nuestras elecciones, pero se decretó estado de excepción en el país y los periodos de las directivas de organizaciones sociales se extendieron hasta tres meses más después que se terminara dicho estado.

Es así que como directiva, continuamos trabajando, buscando la forma en que pudiésemos reunirnos, ya no presencialmente, pero si virtualmente. Las opciones no eran muchas, pero la plataforma ZOOM fue la más adecuada y sencilla de utilizar. En un comienzo utilizamos la versión gratuita de 40 minutos, pero dado el éxito, se decidió comprar una suscripción ilimitada, que nos daría muchas más opciones de actividades.
Realizamos nuestras primeras charlas, con temas que en ese momento (y que aún lo son) eran muy importantes para nosotros. Nuestras primeras charlas fueron enfocadas a ejercicios kinesiológicos y ejercicios respiratorios, con nuestro amigo y kinesiólogo Giancarlo Brunetto, así como también, una charla con la neuropsicóloga Patricia Bustos sobre “Fluctuación de estados psicológicos en pandemia”. Esta última charla nos hizo ver que podíamos sacar muchos beneficios de estas actividades vía Zoom, ya que la charla la realizo desde España.
Realizamos en el mes de mayo del 2020, con el apoyo de la Fundación Vida Independiente Chile, un taller sobre “Sexualidad y Discapacidad”, que tuvo mucho éxito, con la participación de Valentina Hormazábal (Matrona), Paola Osorio (Psicóloga, Sexóloga) y Jessica Lillo (Orientadora Familiar).
Estas tres primeras actividades vía Zoom, se encuentran grabadas y publicadas en nuestro canal de Youtube en forma privada. Los socios que quieran volver a verlas, deben comunicarse por interno con la directiva, para darles acceso.
El éxito de las charlas y la posibilidad de contar con relatores ya no solo nacionales, sino que del extranjero, nos llevó a cumplir un anhelo que teníamos hace mucho tiempo y que en condiciones normales hubiese sido muy difícil de realizar (por los costos monetarios que esto implicaría), y que era realizar un gran congreso de Enfermedades Neuromusculares. Es así que entre los meses de Julio y Agosto, convocamos a asociaciones amigas (Fundación ADN Chile, FAME Chile, Fundación Charcot Chile, FELCH y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes) y organizamos el “CICLO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES MAS COMUNES”, entre las que están FSHD, LGMD, Enfermedad de Pompe, Charcot Marie Tooth, AME, Distrofia de Duchenne, Distrofia Miotónica y Enfermedad de Steinert.

El ciclo conto con los destacados médicos, y sus presentaciones están en nuestro canal de Youtube Dimus Chile, en los siguientes links:

Atrofia Muscular Espinal AME – Dra.Claudia Castiglioni:

Charcot Marie Tooth – Dra. Karin Kleinsteuber, Dra. Carmen Paz Vargas, Dra. Rocio Cortés y Dr. Mario Campero:

Distrofia Muscular Facioescapulohumeral – Dr. Alberto Rosa (Solo para socios, ya que hay información confidencial)

Distrofia de Cinturas LGMD – Dr. Jorge Bevilacqua:

Enfermedad de Pompe – Dr. Ramiro Fernández:

Distrofia Muscular de Duchenne – Dr. Ricardo Erazo:

Distrofia Muscular Miotónica y Enfermedad de Steinert Dr. Nicholas Earle:

 

Durante el mes de Septiembre, apoyando a la Fundación ADN Chile y junto con Fenpof Chile, en el marco de la campaña “Sonrisas de Duchenne”, se organizó la charla:
Investigación sobre el uso de Paractin en Distrofia Muscular de Duchenne, con los Doctores Juan Hancke y Enrique Brandan.

Finalmente y como la guinda de la torta, el 13 de Noviembre, se dieron los ganadores del Fondo Valentín Letelier de la Universidad de Chile y en que la Escuela de Kinesiología junto a Dimus Chile, participa del proyecto “Poco Frecuentes pero visibles, me movilizo para explicarte porque pierdo mi movimiento”, resultando ser uno de los ganadores. Damos los agradecimientos de este logro a los kinesiólogos Elizabeth Fernández y Gonzalo Rivera, quienes se la han jugado por nosotros.
Este proyecto, dirigido a pacientes con distrofia muscular adultos, es inédito en Chile, cuenta con la participación de muchos departamentos y escuelas de la universidad, y busca educar y concientizar a profesionales de la salud, pacientes y a la sociedad, sobre las dificultades de padecer una distrofia muscular. Actualmente, estamos trabajando ya en el proyecto, haciendo participe a todos los asociados de Dimus, en diferentes temáticas como brecha de género, terapia ocupacional, fonoaudiología, kinesiología, arquitectura, etc.

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