4° Asamblea del año 2019

By 3 enero, 2020Noticias

El pasado sábado 14 de diciembre se desarrolló la última asamblea del año de nuestra asociación. En esta ocasión se realizó un síntesis de las actividades desarrolladas por la directiva durante estos casi dos años de terminar en abril del 2020 nuestra gestión. A continuación el resumen de lo tratado en la asamblea, que también podrá ser visto en nuestro canal de youtube.

  1. Se dio la bienvenida a los nuevos 10 socios que ingresaron durante los meses de septiembre a diciembre a la asociación:
  • Diandra Sagardia Aros
  • Juan Ferrada Agurto
  • Pedro Contreras Raymond
  • José Luis Sepúlveda Mora
  • Diego Vergara Sepúlveda
  • Raúl Jorquera Soto
  • Angélica Jorquera Soto
  • Rocio Martínez Olate (hija de Karin Olate)
  • Flor D’orival Segura
  • Jocelyn Hidalgo
  1. Durante noviembre y diciembre se realizó una encuesta en donde se pedía elegir un eslogan para nuestra asociación. Muchos socios enviaron ideas, seleccionando 10 para que fuese elegida la ganadora. De un total de 74 votos y con 22 votos, la opción ganadora fue “No importa cuantas veces caigas, importa cuantas veces te levantes”, y este eslogan ahora aparecerá junto al logo de Dimus en la ocasión que corresponda. Los resultados fueron:
Eslogan Votos
No importa cuantas veces caigas, importa cuantas veces te levantes 22
Dimus Somos todos 12
Motivados  a mejorar  nuestras vidas 10
Juntos por un lugar mejor 7
Nuestra lucha no para 5
Todos unidos derribando límites 5
Creando conciencia y expandiendo visibilidad universal 4
Acción, Alegría y Valentía 4
Todos juntos nos podemos levantar 4
La felicidad desde otra perspectiva 1

 

 

  1. En estos últimos años se ha realizado un trabajo arduo de captación de pacientes para integrarlos a la asociación con el objetivo de reunir a la mayor cantidad posible y poder prestar ayuda en la mejor búsqueda de médicos especialistas y apoyo emocional, entre otras cosas, llegando a más de 60 socios hasta el momento Nos alegra bastante el poder captar a muchos paciente de regiones e integrarlos activamente, ya sea por las redes sociales como por nuestro canal de youtube al poder grabar nuestras asambleas.

También se está aún realizando un catastro de distrofias, con el fin de tener un registro y número de la mayor cantidad de pacientes con distrofias y poder presentarlo ante las autoridades (Minsal, Ministerio desarrollo social, Senadis, etc) y visibilizar nuestra realidad. Hemos llegado a más de 110 pacientes en total (incluyendo a los socios Dimus), además de numerosos pacientes del extranjero.

  1. Se ha logrado activar nuestra página web www.dimuschile.cl, así como la mayoría de las redes sociales: Facebook, Twitter, Instagram.
  2. Se ha logrado una mayor visibilización de nuestra asociación a través de la participación en programas radiales y de televisión, lo que ha permitido el interés de conocer y de asociarse a Dimus.

Saliendo a Flote de radio U. de Chile con Carolina Pérez,  Doctor en Casa con el Dr. Claudio Aldunate y Conciencia Inclusiva con Mónica Rincón en CNN Chile.

  1. Invitación a profesionales de la salud e investigación que pudieron exponer y dar a conocer temas y avances importantes. Entre los invitados podemos nombrar al Dr. Juan Carlos Sáez (investigación sobre el uso de la boldina), Dr. Jorge Bevilacqua (Enfermedades Neuromusculares), Kinesiólogos Giancarlo Brunetto y Daniel Gutiérrez (Ejercicios en enfermedades neuromusculares), entre otros.
  2. Participación junto a Fenpof de mesas de trabajo con diputados para ley de enfermedades poco frecuentes y actividades relacionadas a las EPOF.
  3. Junto al Centro de Investigación Clínica Avanzada CICA de la U. de Chile conformar proyecto para realización de examen genético en Chile para FSHD. Aprendizaje en Córdoba de Macarena Díaz de técnicas de extracción de ADN. Lo aprendido ya fue traspasado al CICA y ahora estamos en etapas administrativas para que el CICA pueda llevar a cabo el proyecto.
  4. Junto a la escuela de kinesiología de la U. de Chile se realizara proyecto para crear un manual de ejercicios para adultos de enfermedades neuromusculares, involucrando a la mayor cantidad de profesionales de las distintas áreas de la salud (Neurología, Broncopulmonar, Cardiología, Kinesiología, Terapeutas Ocupacionales, entre otras).
  5. Se firmara un convenio con la Fundación Daya para programa de colaboración accediendo a descuentos en atención terapéutica y médica, tratamiento, educación e investigación. Se encuentran pendientes las alianzas con la Fundación Ronda Chile y Psicólogos Voluntarios.
  6. Como punto final se han realizado compras de insumos para mejorar la visibilización de la asociación: Cámara de Video, pendón, lienzo e impresora.

La presentación en formato PDF pueden descargarla desde el siguiente enlace:

Asamblea 14 diciembre 2019

El video de la asamblea pueden visualizarlo desde nuestro canal de youtube o desde el siguiente enlace:

Video Asamblea 14 Dic 2019

Leave a Reply

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.