El día 4 de mayo, nuestra asociación junto a Fundación ADN Chile (Fundación para pacientes con Distrofia de Duchenne), participamos del programa Conciencia Inclusiva que conduce la periodista Mónica Rincón en el canal CNN Chile. En esta ocasión tuvimos la oportunidad de hablar sobre las distrofias musculares, su origen, diferencias, diagnósticos, tratamientos y como es la vida diaria de un paciente con esta patología.
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Este sábado 13 de abril, en dependencias del Instituto Teletón, se desarrollo la primera asamblea del año de nuestra agrupación. En esta ocasión se presentaron las actividades y gestiones que se han efectuado durante los últimos meses, y a las cuales Dimus Chile ha sido invitada a participar. Continue Reading
FENPOF (Federación de Enfermedades Poco Frecuentes), realizó la invitación a nuestra asociación a ser parte y sumarse a las actividades que se iban a desarrollar con motivo del día Internacional de las Enfermedades Raras.
Estimados (as): Hacemos la invitación a todas las personas diagnosticadas con algún tipo de distrofia a que puedan participar del catastro nacional de distrofias.
Desde hace varios años que el dr. Juan Carlos Saéz investiga los beneficios del Boldo (planta endémica de Chile) en enfermedades que desarrollan un estado inflamatorio, como es el caso de las distrofias.
En asamblea realizada este sábado 07 de abril, fue elegida la nueva directiva de nuestra asociación para el periodo 2018-2019.
Este Domingo 4 de Marzo conmemoraremos junto a la Federación Chilena de Enfermedades Raras y sus asociados, el día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes.
Compartimos el siguiente comunicado de prensa de Acceleron Pharma, Inc., con respecto al progreso de su ensayo clínico de Fase 2 de ACE-083. La FSH Society colabora con Acceleron para ayudar a la compañía a comprender los síntomas, las motivaciones, los resultados deseados de los pacientes, etc.
Estimados (as):
Para los pacientes que tienen disferlinopatía (Miyoshi, LGMD2B). Estamos en un periodo motivante ya que la fundación Jain y la industria farmacéutica han desarrollado nuevas moléculas (fármacos, remedios) potencialmente beneficiosos para los pacientes con disferlinopatía. Para medir su real efectividad, es necesario ver su efecto en pacientes, para participar en estos ensayos es necesario estar registrado en el Registro Internacional para disferlinopatías, y para poder registrarse hay que tener confirmación genética de la enfermedad. Espero que en un futuro cercano no sea solo para los pacientes con disferlinopatía y también ocurra lo mismo con otras condiciones. Continue Reading
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