1° Asamblea año 2019

By 17 abril, 2019Noticias

Este sábado 13 de abril, en dependencias del Instituto Teletón, se desarrollo la primera asamblea del año de nuestra agrupación. En esta ocasión se presentaron las actividades y gestiones que se han efectuado durante los últimos meses, y a las cuales Dimus Chile ha sido invitada a participar.

1. En el mes de diciembre del 2018, en el marco de la Evelam (Escuela de Verano Eurolatinoamericana de Miología), nuestra agrupación junto con Fame, tuvo la oportunidad de presentarse delante de destacados médicos nacionales e internacionales y dar a conocer a ellos el punto de vista del paciente, en relación a la dificultad de encontrar un especialista, al diagnostico, el trato paciente-médico y la escasa sociabilización de los diferentes estudios que se realizan buscando una cura para las diversas patologías. En este contexto, se concluyo que se hace muy necesario una mayor comunicación y retroalimentación paciente-médico, además la importancia que muchos profesionales se dediquen mucho más a la atención de los pacientes adultos, ya que la gran mayoría de los especialistas son pediátricos. En cuanto a las ponencias de los diferentes profesionales, se destacan la importancia de las diversas y actuales técnicas para el diagnóstico, como son las biopsias, resonancia magnética, examen genético y sobre todo el diagnóstico clínico. En el caso de los tratamientos, se mostraron diversos estudios aún en fases de estudio, y que el futuro de estos son las terapias génicas.  Algunos de los médicos presentes fueron: De Chile Dra. Claudia Castiglioni, Dr. Ricardo Erazo, Dr. Jorge Bevilacqua; de Argentina Dra. Fabiana Lubieniecki, Dr. Alberto Dubrovsky, Dr. Albeto Rosa; de Francia Dr. Andoni Urtizberea, Dr. Andoni Echaniz-Laguna; de Italia Dr. Enrico Bertini; de España Dr. Andrés Nascimiento, Dr. Eduardo Tizano, entre otros; todos profesionales de primera linea y referencia mundial.

2. Durante este año, fuimos invitados por la naciente Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF, a participar de actividades de visibilización y concientización de las enfermedades poco frecuentes.  El día 28 de Febrero, y en conmemoración del día Internacional de las enfermedades raras, se realizó una Iluminaton frente al Palacio de la Moneda para recordar a todos aquellos paciente que han fallecido esperando algún tratamiento  y ley que proteja a quienes padecemos una enfermedad poco frecuente. Participamos del programa radial y de televisión «Dr. en Casa» del dr. Claudio Aldunate ( https://www.youtube.com/watch?v=K-CmaIYmznU&t=36s  ); y estamos realizando junto a las demás organizaciones de Fenpof, mesas de trabajo con los diputados: Carolina Marzan, Diego Ibáñez, Patricio Rosas y Rodrigo González, que nos permitan mejorar las leyes y beneficios en relación a las enfermedades poco frecuentes.

3. Se inicio un catastro, que permita reunir y localizar a la mayor cantidad de pacientes a nivel nacional, que padece algún tipo de distrofia, y que nos permita mostrar al Minsal y autoridades un real número, y así poder realizar mejores políticas de ayuda.

La asamblea finalizó con la exposición del kinesiólogo de Clínica Las Condes Giancarlo Calcagno, quien presento «Estrategias Terapéuticas en Distrofias Musculares». Agradecemos su participación y esperamos tenerlo en futuras ocasiones.

Dejo el link para ver la presentación: https://youtu.be/Jl14OdjZcog

 

 

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