2° Asamblea del año 2019

By 4 junio, 2019Noticias

Este sábado 01 de junio, en dependencias del Instituto Teletón, se desarrollo la segunda asamblea del año de nuestra agrupación. En esta ocasión se presentaron las actividades y gestiones que se han efectuado durante los últimos meses, y a las cuales Dimus Chile ha sido invitada a participar. A continuación detallamos los principales temas de la jornada.

1. Se dio la bienvenida a los nuevos socios que ingresaron a la asociación durante los meses de abril y mayo.

Diego Soto Olea
Karen Olea Rodríguez
Rolando Soto Urrutia
Oscar Liberona Chandia
Johanna Cabello Villanueva
María Jesús Cabello Villanueva
Felipe Rodríguez Cisterna
Raquel Valdebenito Moraga
Ricardo Cárcamo Cárcamo
Silvia Sepúlveda Garrido

2. Dentro de las actividades desarrolladas en los meses de abril y mayo, esta la participación de la agrupación en el programa Conciencia Inclusiva, situación que permitió una mayor visualización a nivel nacional y el interés de muchas personas en conocer y participar de la asociación.

3. En el marco de la mesa de trabajo que se desarrolla en conjunto con diversas organizaciones y asesores de varios diputados, se ha ido avanzando en la formulación de un proyecto que permita entre otras cosas, ojala a un corto plazo, un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes y su codificación en Fonasa. También, y no menos importante, se logro formular y presentar en el congreso un proyecto de ley, para declarar el día 28 o 29 de febrero (según corresponda) como Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes y así alinearnos con la conmemoración Internacional.

4. Se realizaron gestiones con el dr. Alberto Rosa (Argentina), para realizar el examen genético de FSHD (asociados), en el Laboratorio de Biología Celular y Molecular del Sanatorio Allende en Córdoba, y así bajar los costos que sobrepasan el millón de pesos para este examen. Para esto, se trabaja en una alianza estratégica entre un Centro de Investigación acá en Chile, Dimus y el Sanatorio Allende. Se enviará a Argentina  a un profesional bioquímico para capacitarse en la extracción del ADN, y que el proceso de toma muestras y extracción de ADN se realice en Chile y luego enviarlo a Argentina para su análisis. Se espera a futuro ir sumando otros exámenes genéticos en este u otros proyectos.

La importancia del examen genético radica en que es la prueba mas exacta de diagnostico de una enfermedad, ya que sirve para identificar la mutación del o los genes afectados, y con ello poder conocer que tratamiento será el efectivo. En la actualidad la gran parte de los tratamientos que se están investigando y desarrollando son de “terapia génica”, lo que quiere decir que su objetivo es poder reparar o aminorar puntualmente el defecto del gen afectado. Los laboratorios y doctores necesitan que los pacientes tengan su examen genético para incluirlos en ensayos clínicos o recetar estas medicinas en el caso que ya estén disponibles.

A continuación dejamos enlace de video en donde nuestra asociada Macarena Díaz explica lo comentado anteriormente.

https://www.youtube.com/watch?v=PyC_gvUsSPk

5. Se están realizando contactos con Fundación Liberamente y Psicólogos Voluntarios de Chile, para lograr una alianza y acceder a terapias psicológicas.

6. En asamblea del 13 de abril de este año, se planteo dentro de la presentación de las actividades, la idea de formar una fundación que partiera de la asociación, y para ello se iba a conseguir un asesor jurídico que explicara las diferencias, ventajas y desventajas de cada una de las organizaciones en la asamblea del día sábado 1 de junio y así informar y aclarar todas las dudas que se pudiesen tener. Para este efecto se contacto a la asesora jurídica Carolina Leyton, quien realizo una exposición sobre esta temática.

A continuación dejamos enlace de video con la presentación de Carolina Leyton:

https://www.youtube.com/watch?v=8AVwAse3E9M&t=13s

Dejamos a continuación documentación relacionada al tema de organizaciones sociales:

presentacion fundacion

corporaciones-y-fundaciones

donaciones

LEY-19885_06-AGO-2003 INCENTIVA Y NORMA EL BUEN USO DE DONACIONES

LEY-20500_16-FEB-2011 SOBRE ASOCIACIONES Y PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN LA GESTIÓN PÚBLICA

modelo estatuto de fundacion rs_ex_1610

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