Como organización tuvimos el honor de participar en el seminario de lanzamiento del Grupo de investigación transversal en Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (GERPOH-UCHILE), iniciativa desarrollada por la Universidad de Chile y su Facultad de Medicina.
La jornada reunió a organizaciones de pacientes, comunidad académica y profesionales de distintas áreas de la salud en un valioso espacio de diálogo y reflexión sobre las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Durante el encuentro se abordaron importantes temáticas relacionadas con anomalías congénitas, nefrología, hemofilia y condiciones neuromusculares.
Como DIMUS Chile, tuvimos la oportunidad de presentar nuestra organización ante los asistentes a través de la exposición realizada por nuestra asociada María Soledad Parada, quien compartió nuestra labor, experiencia y compromiso con las personas que viven con distrofias musculares y enfermedades neuromusculares.
Además, participamos activamente en el conversatorio desarrollado durante la actividad, fortaleciendo el trabajo colaborativo entre organizaciones de pacientes y el mundo académico, con el objetivo de avanzar hacia una mayor visibilización, investigación y apoyo para las personas y familias que conviven con estas condiciones.
Agradecemos la invitación y valoramos profundamente estos espacios de encuentro, que permiten construir redes y seguir impulsando una sociedad más consciente, inclusiva y comprometida con las enfermedades raras y neuromusculares.
Revisa nuestra publicacion en: https://www.instagram.com/reel/DVdwduPjRaP/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Comentarios recientes