Desde Dimus Chile celebramos una experiencia transformadora para nuestra comunidad
Nuestra secretaria Christhyl Ceriche participó en representación de la asociación en el curso «Scientific Innovation and Translational Research» de la Open Academy de @eurordis, junto a más de 100 patient advocates de 27 países.
Durante cuatro días de formación intensiva en Barcelona, profundizó en temas como genética, registros de pacientes, ética, ensayos clínicos, datos del mundo real (RWD) y desarrollo de terapias para enfermedades poco frecuentes. Además, visitó el Centro Naciona de Análisis Genómico (CNAG), donde pudo conocer de cerca cómo la ciencia y la tecnología se unen para avanzar en tratamientos innovadores.
Fue también una oportunidad invaluable para generar redes, compartir experiencias y reafirmar que las personas que vivimos con enfermedades poco frecuentes debemos ser parte activa de la investigación, no solo sujetos de estudio.
Christhyl compartió su testimonio personal como persona con una distrofia muscular de cinturas R2, y cómo esta vivencia la llevó a convertirse en advocate, formar parte de la directiva de #DimusChile y ser co-chair de #ODAN en @oracle.
Este encuentro permitió abrir una valiosa posibilidad de colaboración internacional con la Asociación de Distrofias Musculares de Alemania por medio de @_elisa.ho_ que podría traducirse en grandes beneficios para quienes representamos.
Gracias a EURORDIS y @rarediseasesinternational por hacer posible esta experiencia a través de una beca que también permitió la participación de su cuidador.
Desde Dimus Chile seguiremos alzando la voz. Porque incluso las voces más raras, merecen ser escuchadas.
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