Estimados (as): Hacemos la invitación a todas las personas diagnosticadas con algún tipo de distrofia a que puedan participar del catastro nacional de distrofias.
Las políticas de estado se desarrollan en base al numero de pacientes que tenga una patología. Aún somos invisibles para el sistema, es por eso que necesitamos su cooperación y así poder realizar gestiones, proyectos y redes de apoyo a nivel nacional como regional, basados en un número potente de pacientes.
Les dejo a continuación link de formulario para que lo puedan completar.
Muchas Gracias
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfTPWpoJ7ug8b7mYSm7oJqEA0Zm_5y59S17kQ3nZmoRW5y_1Q/viewform
Hola soy de Argentina pero igual lleno la solicitud, tengo 45 años y mi diagnóstico es distrofia muscular PROGRESIVA ( FSH). Hace ya 15 años que vivo haciendo Neurorehabilitacion y todavía camino con dificultades ,espero pronto tengamos noticias de algo para parar el proceso de la patología desde ya gracias.